sanidad

Proposición no de Ley relativa a medidas a adoptar en relación con las enfermedades raras o poco frecuentes

Existen tres millones de personas afectadas por enfermedades raras en España. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a las enfermedades raras (ER) o enfermedades poco frecuentes (EPF) como aquellas en las que se dan las siguientes circunstancias:

1. Hay peligro de muerte o de invalidez crónica.

2. Baja incidencia (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la Unión Europea). La mayoría (80 %) son de origen genético y únicamente el 34 % dispone de algún tipo de tratamiento efectivo. Son enfermedades que, en su mayoría, producen gran morbilidad y mortalidad.

Los principales problemas que aquejan a la atención de estos pacientes en general son los que se exponen a [...]
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