sanidad

Proposición no de Ley sobre enfermedades raras

Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se calcula que en nuestro país viven, actualmente, alrededor de tres millones de personas con enfermedades raras.


Estas personas constituyen un colectivo de gran vulnerabilidad, al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas, de difícil diagnóstico y tratamiento, que requieren de importantes esfuerzos de cara a prevenir la morbilidad, la mortalidad temprana asociada y la reducción de la calidad de vida de estas personas y de sus familias.


Esa vulnerabilidad se ha visto agravada durante la crisis sanitaria derivada de la COVID-19. En estos meses de pandemia, muchas [...]
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